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[创意分享] OpenAPS为糖尿病患提供开源的控管工具

zbl 发表于 2017-4-28 10:53:59 | 显示全部楼层 [复制链接]
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原文作者 Lisa Martin  译:谢明珊
由Makezine.TW官方授权   原文链接: Make

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Dana Lewis为了改善糖尿病患的生活,花了三年时间改良一套DIY人工胰腺系统,并让其他人也能轻易地开发这套系统。

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Dana Lewis提供

这项专题称为开源人工胰腺系统(OpenAPS),只要有RaspberryPiIntelEdison等微控制器,就可以使用连续式血糖监测仪(continuous glucose monitor, CGM)所收集的数据,来微调胰岛素帮浦所输出的基础胰岛素。透过应用程序的回报,糖尿病患可以知道他们做了哪些可能让胰岛素意外升降的事情(例如坐下来享用大餐或跑马拉松),有助于自动管控糖尿病,长期维持血糖稳定。

警示音问题


Lewis本身是独居的第一型糖尿病患,她需要配戴有响亮警示音的血糖机,否则她熟睡时会听不见警报声。她只是希望制造商能把警示音调大声一些,以免她睡得太熟,无法警觉血糖过低而死,却屡遭制造商拒绝。
「我不断地要求制造商调高警示音量,」Lewis表示,「但他们总是回答,『音量够大了,大多数人都能叫得醒』,但这种音量根本叫不醒我,让我非常沮丧。」
还有一件事也令她灰心不已,她一直无法实时取得血糖机的数据,不然她就可以自己做一个血糖警报器。

取得控制权


201311月,Lewis意外发现John Costik在推特上提到他如何取得儿子血糖机的数据,这带给她以及无数糖尿病患家属希望,同时催生了一项活动「我们不再被动等待」(#WeAreNotWaiting),活动成员是一群不想坐以待毙等待厂商推出合适仪器的人,她开始主动出击。
有了柯斯提克的协助,还有开源社群热心分享数据,她更加了解血糖机和胰岛素帮浦的原理,她终于能够展开行动,一年内她就和男友(现在是丈夫)Scott Leibrand放弃原本的客制警报器计划,转而研发算法来解读血糖机数据,并传送正确的指令给胰岛素帮浦,主动调整剂量、关闭循环,成功打造出她的第一条DIY人工胰腺!

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早期的OpenAPS,包含胰岛素帮浦、连续式血糖监测仪和Carelink USB。
Dana Lewis摄影

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Dana Lewis的Pebble智能型手表,显示她的血糖和人工胰腺活动。
Dana Lewis摄影

透过OpenAPSLewis的个人专题从此变成了开源社群专题。「我和Scott成立了OpenAPS社群,主要想推广人工胰腺技术,让更多人能够使用。」她表示。他们在网站openaps.org上以浅显易懂的方式说明如何设定OpenAPS,也鼓励使用者撰文和询问,帮忙让OpenAPS与更多装置兼容。

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利用手做木盒来装OpenAPS人工胰腺,可放在包包随身携带。
Sarah和Tim Howard提供

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转开盖子,在夜晚充电。
Sarah和Tim Howard提供
计算风险

了既有的糖尿病装置(连续式血糖监测仪和胰岛素帮浦)外,整套系统都是100%自制。Lewis表示,「目前有几种客制化方式,一是搜寻社群既有的工具,二是自己找出替代工具,你可以使用社群审核过的算法,也可以自己开发算法,来驱动整套系统的决策过程。」值得注意的是,这并非「设定即忘」的系统,OpenAPS在网站提到,「使用者仍需主动管控自己的糖尿病,完成基本照护工作,例如确认胰岛素剂量和血糖、校准血糖仪到改变帮浦位置。」
目前,OpenAPS尚未获得美国食品药物管理局(FDA)核准,因此有兴趣者只能自己DIY。使用未获核准的装置是有风险的,但OpenAPS使用者大多认为值得冒险一试。Lewis表示,「说有生命危险似乎有点危言耸听……但这就是糖尿病患的常态,一不小心就可能在睡眠中死于血糖过低,长期低血糖也可能会有并发症。」
我在写这篇文章时,至少已有247人采用OpenAPS来管控糖尿病,他们的社群则已登录约95多万小时的纪录。

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OpenAPS使用装置:手机可监测趋势,接收器可传输血糖数据,胰岛素帮浦,
RileyLink可遥控帮浦

自由选择


「科技日新月异,我们总算有权力决定要不要等待厂商推出适合的产品了。」Lewis表示,「我感到相当自豪,多亏了OpenAPS社群,我们这些拥有兼容装置的糖尿病患,可以自由选择DIY或等待产品上市,虽然不是所有人都同意这种做法,但有选择的机会就是一大进步,至少不用年复一年的枯等(我已经跟第一型糖尿病共存14年以上,听了『这项技术再过不久就会实现』的声明无数次,却经常希望落空)。」
经过多年等待,第一个FDA核准公开上市的封闭式循环系统即将在2017年春天上市,但这并不代表OpenAPS社群就会画下句点。Lewis说,「即使有一两个新系统上市,它们也不一定臻于完美,也不是所有人都买得起。OpenAPS社群仍会运作下去,协助制造商改善系统功能,让产品更快上市。」

从糖尿病出发的健康管控系统


Nightscout也是项开源专题,让连续式血糖监测仪的用户能够实时取得血糖数据,并把数据输入云端空间,不仅可作为OpenAPS的浏览器显示平台,亦可检阅手机或智能型手表的数据,或者远距监控第一型糖尿病童。
EpiPens则可以在病患出现危及生命的过敏反应时,管控肾上腺素的急症剂量。随着EpiPens的售价骤升为300美元, Michael Laufer特别拍摄了一段影片,教大家利用常见的糖尿病装置来制作EpiPencil,若不含肾上腺素(肾上腺素需要医师处方),EpiPencil的成本不到35美元。

由Makezine.TW官方授权   原文链接:Make

发表于 2017-4-28 11:51:33 | 显示全部楼层
眉头上扬、眼前一亮!
我所知道的亲朋中至少有两位糖尿病患者,原来了解病情时的情景常常是无奈。
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发表于 2017-4-28 15:02:11 | 显示全部楼层
安卓机器人 发表于 2017-4-28 11:51
眉头上扬、眼前一亮!
我所知道的亲朋中至少有两位糖尿病患者,原来了解病情时的情景常常是无奈。 ...

很实用的项目!
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发表于 2017-4-28 21:46:39 | 显示全部楼层
确实是很有意义的项目
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